VIDÉO DE PRÉSENTATION
Découvrez les États Généraux de la Médecine Génomique
En quelques minutes, découvrez les enjeux, les objectifs et les acteurs de cette démarche collective qui dessine l’avenir de la médecine génomique en France.
Les recommandations
Découvrez les 20 recommandations des EGMG
La méthodologie
Une méthodologie robuste basée sur la méthode Delphi
Les partenaires
Plus de 40 sociétés savantes et organisations représentantes des patients
Les 20 recommandations des EGMG
01
R1. Pilotage national de la médecine génomique
La recommandation crée une coordination nationale interministérielle de la génétique et de la médecine génomique, couvrant l’offre, les financements, les ressources humaines, les données et les parcours.
02
R2. Équité territoriale d’accès, DROM-COM inclus
L’objectif est de garantir un accès équitable aux examens génomiques sur tout le territoire, avec une offre complète déployée dans les DROM-COM et un plan d’équipes locales et de téléexpertise.
03
R3. Généralisation de la e-prescription
La e-prescription des examens génomiques serait étendue à tous les prescripteurs. Un référentiel commun permettrait de piloter les volumes et les délais et de réduire les examens redondants.
04
R4. Délais opposables de rendu des résultats
La recommandation instaure des délais maximaux selon l’urgence : théragnostic en oncologie, urgence néonatale ou pédiatrique, ou situation programmée.
05
R5. Référentiel national dynamique de juste prescription
Un référentiel de juste prescription serait construit par indication, porte d’entrée clinique et stade de la maladie. Actualisé régulièrement, il préciserait le circuit de financement applicable.
06
R6. Inscription générique des analyses NGS à la nomenclature
La recommandation remplace l’approche typologique des actes NGS par un acte générique fondé sur la taille du panel, la profondeur, la couverture, la qualité et l’accréditation du laboratoire.
07
R7. Décotes RIHN et sortie vers la nomenclature
La recommandation supprime la décote de 10 % appliquée aux actes inscrits au RIHN et impose un délai maximal de six mois entre l’avis favorable de la HAS et l’inscription tarifaire.
08
R8. Continuité du financement à la sortie du RIHN (établissements ex-DG)
La recommandation garantit la continuité du financement des actes pertinents lors de leur sortie du RIHN et sécurise la trésorerie des plateformes pendant la transition.
09
R9. RIHN 2.0 opérationnel
La recommandation prévoit une enveloppe ouverte, un recueil de données financé, des cotations actualisées et une évaluation médico-économique fondée sur des critères objectivés.
10
R10. Évaluation accélérée et continue des actes génomiques
Un circuit d’évaluation adapté permettrait un dépôt au fil de l’eau via un guichet inter-agences permanent, avec un objectif de six à neuf mois.
11
R11. Refonte de la procédure de tarification NABM et CCAM
La recommandation demande de publier la procédure de tarification après avis HAS, de fixer un délai opposable de six mois et de motiver les décisions.
12
R12. Tests compagnons, accès précoces et compassionnels
La prise en charge du test serait automatique dès la mise à disposition de la molécule, avec une évaluation conjointe du test et du médicament si nécessaire.
13
R13. Financement national dédié, indépendant du statut de l’établissement
La recommandation crée un financement centralisé distinct des dotations MERRI et MIGAC, afin de garantir l’accès aux examens quel que soit le statut de l’établissement.
14
R14. Génomique dans la formation initiale et continue
La médecine génomique serait intégrée à la formation de chaque spécialité, avec des modules dédiés, un réseau de référents et des parcours d’excellence.
15
R15. Valorisation des actes de concertation, d’expertise et de réinterprétation
La recommandation reconnaît et finance le temps de coordination, d’interprétation et de restitution, ainsi qu’un acte distinct de réinterprétation.
16
R16. Plan national d’attractivité, de formation et de compétences
Le plan couvre les métiers de la chaîne génomique et prévoit davantage de postes, des statuts hospitaliers adaptés et une revalorisation des conseillers en génétique.
17
R17. Structuration post-diagnostic et consultations pluridisciplinaires
La recommandation labellise un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour organiser la restitution, le conseil génétique, le suivi et la prévention.
18
R18. E-consentement dynamique, traçable et révocable
Le consentement deviendrait dynamique, modifiable et révocable, avec une intégration à Mon espace santé et une modalité non numérique garantie.
19
R19. Dossier génomique dynamique, interopérable et souverain
La recommandation crée un dossier génomique accessible tout au long de la vie, sous le contrôle du patient et interopérable avec les plateformes nationales.
20
R20. Cadre national du dépistage génétique et des usages préventifs
La recommandation définit une doctrine nationale couvrant les principaux usages préventifs, garantit le libre choix de la personne et prévient les dérives des tests en accès direct.
